Новости

Эфір на "Раді" з приводу орфанних захворювань2013-04-16

"Власний Погляд" із народним депутатом Володимиром Дудкою від 9.04.13 року на телеканалі "Рада" ... Читать далее

У столиці хвора на фенілкетонурію народила другу дитину без патології. Сюжет Першого Національного2013-04-13

12 квітня 2013, 23:20   Перший Національний Дива трапляються! У столиці хвора на рідкісну генетичну недугу - фенілкетонурію - народила другу дитину без патології. Рання діагностика хвороби, якої досі немає в українській медичній статистиці, дає приголомшливі результати - ті, кому вчора пророкували розумову відсталість та інвалідність, сьогодні народжують дітей, закінчують виш... Читать далее

Листи про внесення змін до Наказу МОЗ № 4572013-04-11

Міністру охорони здоровя Богатирьовій Раїсі Василівні Директору Департаменту Реформ та розвитку медичної допомоги Хобзею Миколі Кузьмичу Народному депутату ВР України Дудці Володимиру Володимировичу   Висловлюємо Вам свою повагу і просимо розглян... Читать далее

Программа "Разворот" на Радио Эра FM об орфанных заболеваниях2013-04-08

Программа "Разворот" на Радио ЭРА FM и ГолосUA на тему: "Почему в Украине нет реестра редких (орфанных) заболеваний?" Посмотреть видео можно здесь... Читать далее

Минздрав уже выполнил на треть годовой план по закупке лекарств2013-04-08

Министерство здравоохранения Украины уже осуществило более трети запланированных на этот год конкурсных закупок лекарственных средств и изделий медицинского назначения, сэкономив при этом свыше 47 миллионов гривень бюджетных средств. Об этом сообщает пресс-служба ... Читать далее

Чому в Україні немає життя після рідкісного діагнозу? ТСН, Студія 1+12013-04-07

Вирок про захворювання на рідкісну хворобу в Україні щодня отримують тисячі хворих. Усі вони - діти. Без потрібних препаратів і фахівців дожити до дорослого віку їм вдається рідко, — йдеться в сюжеті "ТСН. 19:30". Генетичні хвороби у більшості випадків є невиліковними, а без відповідних ліків людина просто помирає у жахливих муках.  Лікування і ліки у світі є. Але в Україні потрібні препарати не зареєстровані. Бо таких діток... Читать далее

"Український медичний центр реабілітації матері та дитини" в Одессе получил лицензию МОЗ на реабилитацию детей с фенилкетонурией2013-04-02

Центр обеспечивает полное обследование и реабилитационные программы ребенка и матери.Одновременно могут принять около 15-20 людей (это могут быть мамы или другие родственники с детьми). Можно брать и других детей (братьев, сестер). Курс лечения 24-27 дней. Есть отделение неврологии и отделение часто болеющих детей.Телефон огрметодкабинета (запись на заезд) ... Читать далее

Владимир Дудка: Забота о людях, больных редкими заболеваниями, - это обязанность государства2013-03-29

28 марта 2013 12:29   Лечение, реабилитация и поддержка людей, больных орфанными заболеваниями, – прямая обязанность государст... Читать далее

Законопроект об орфанных заболеваниях необходимо принять уже на текущей сессии ВР 2013-03-28

02:29, 28.03.2013 Законопроект об реестре редких орфанных заболеваний необходимо принять уже вовремя текущей сессии Верховной Рады.Такое мнение выразил депутат от фракции Партии регионов Владимир Дудка в эфире программы «РазворотUA» с Оксаной Ващенко, на "Радио Эра ФМ ".Он подчеркнул, что все достижения, которые есть в Украине ... Читать далее

У здорового украинца риск родить ребенка с генетическим заболеванием составляет 6 — 8% 2013-03-28

/НАТАЛЬЯ ДРЕМОВА/ В каждой семье первые часы после появления новорожденного родственн... Читать далее