Кратко о деятельности Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

В мае 2001 года «Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію» участвует в Европейской генетической конференции (г. Вена, Австрия) с докладом о ситуации по ФКУ в Украине. 

22 октября 2001 года состоялся 1-й съезд «Української організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію», на котором разрабатывалась стратегия деятельности организации и направление работы родительских региональных организаций.

Ноябрь 2001 года. Наблюдение за проведением тендеров МОЗ по покупке лечебного питания для детей возрастом от 0 до 4-х лет, борьба организации за права детей получать высококачественное лечебное питание с учетом индивидуальной переносимости препарата.

2 июня 2002 года. Проведение пресс-конференции «Запобігання дитячої інвалідності» совместно с обществом больных на гемофилию «Фактор», ОО «Гурт», при поддержке «Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку». Результатом этих акций стало решение по тендерy МОЗ (август 2002 года), где учтен индивидуальный подход к выбору лечебного препарата.

2-4 октября 2002 года - участие в генетическом съезде во Львове. Доклад руководителя организации Пасхальной О.О. и внесение предложений к изменениям к существующему  Приказу МОЗ № 457 по фенилкетонурии. Продление диетотерапии больных ФКУ с 8 до 14 лет.

7 декабря 2002 года. 2-й съезд «Української організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію» при поддержке «Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку» и «Нутріція-Україна». Совместно с собранием родителей был проведен семинар для врачей с приглашением российских специалистов по ФКУ - Копыловой Н.В., диетолога Республиканского центра неонатального скрининга, Москва. Совместно с «Альянсом» была проведена акция передачи книг «Вкусная диета» и «Материнское ФКУ» в регионы.

Решение съезда:

1. Внесение корректив и дополнений в проект Приказа по медико-генетической службе для больных ФКУ;
2. Защита и обеспечение информацией женщин больных ФКУ, которые планируют иметь детей, с целью предупреждения врожденных пороков развития;
3. Усовершенствование действующей схемы медицинского обслуживания больных на ФКУ;
4. Дальнейший контроль над программой неонатального скрининга;
5. Контроль над обеспечением детей с ФКУ лечебным препаратами с учетом индивидуальной переносимости препарата.
6. Постановка на учет в генетические центры молодых женщин с ФКУ, планирующих беременность (методические рекомендации В.А Галаган, зав. Республиканским генетическим центром, спец.больница ОХМАТДИТ)

2003-2004 год – организация инициирует снятие детей с ФКУ с диспансерного учета психоневрологических кабинетов и закрепление за генетическими центрами, как результат работы повсеместной непрерывной скрининговой программы. Продление диетотерапии до18 лет включительно (Киев, Луганск, Одесса, Кривой Рог).

С 2004 года - обеспечение всеобъемлющего поточного 100% массового скрининга новорожденных по всей территории Украины (регламентирован Приказом МОЗ от 31.12.2003г. № 641/84)

15 мая 2010 года состоялся 3-й съезд «Української організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію» при поддержке компании «Дельта-Медикал». Доклад польского врача педиатра-генетика Божены Дидыч.

Темы:

1. Продление диетотерапии после 18 лет.
2. Опыт зарубежной диетологии.
3. Материнское ФКУ.
4. Права больных и социальная защита детей с ФКУ.

Решение съезда:

1. Организация ставит целью бороться за пожизненное обеспечение больных ФКУ лечебными препаратами. Внести изменения в законодательную базу МОЗ, добиться продления диетотерапии после 18 лет.
2. Областным организациям проявлять больше активности в защите прав своих членов и добиваться улучшения медицинского обслуживания в регионах.
3. Решение о вступление в Европейскую ФКУ организацию.

6 декабря 2010 – проведены обучающие семинары по диетологии для родителей детей возраста от 0 до 4-х лет «Расчет и коррекция диеты, возрастные нормы потребления витаминов» по материалам, предоставленными польскими диетологами.

В Украине на сегодняшний день дети от 0 до 4 лет обеспечиваются лечебными аминокислотными смесями за счет госбюджета (тендерные закупки производит Министерство охраны здоровья Украины), с 4 лет - за счет местных бюджетов (городские, областные управления охраны здоровья). К сожалению, нам часто приходится сталкиваться с задержками в проведении тендеров по закупке лечебного питания, с перебоями в обеспечении реактивами для скрининга. Мы всеми силами стараемся повлиять на эту ситуацию – начиная с писем в соответствующие органы и заканчивая акциями протеста и обращения к средствам массовой информации.

Так, на протяжении нескольких лет, с 2007 по 2010 год несколько раз были перебои поставок питания для детей от 0-до 4 лет вследствие недостаточного финансирования и затягивания с проведение тендеров по МОЗ и городским управлениям. В таких случаях мы обращались к СМИ – газетам и телевизионным каналам, что помогало нам ускорить решение проблем. В частности, в июне 2010 года произошло прекращение поставок питания для детей от 0 до 4-х лет (с января по конец мая) вследствие недостаточного финансирования. Организация инициирует родительские акции протеста, пресс-конференцию с представителями Минздрава, сюжеты по всем телевизионным каналам, статьи в интернет-изданиях и прессе. Это помогло привлечь благотворительные средства и повлиять на скорейшее принятие решения по тендеру. Оказана благотворительная помощь детям Житомира и области, которые наиболее пострадали из-за перебоев в поставках лечебных препаратов. Так же в результате нашей активной деятельности Кабмин выделил дополнительные денежные средства в размере 4 млн. грн. на программу ФКУ.

2-3 июня 2011 года - участие в сателитном генетическом симпозиуме в г. Харьков. Круглый стол. Доклад председателя правления О.Пасхальной о ситуации в Украине на сегодняшний день (обеспечение продуктами, диета, скрининг). Инициатива организации по внесению изменений в нормативную документацию с целью продления диетотерапии после 18 лет.

Апрель - октябрь 2011 года - остановка неонатального скрининга в Украине и тендерных закупок аминокислотных смесей для детей 0-3 лет. Обращение организации к министру здравоохранения, средствам массовой информации, серия сюжетов и статей на телевидении и в прессе.

Февраль 2012 года - Украинская ФКУ организация присоединилась к мировому движению в поддержку людей с редкими заболеваниями, созданному по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. 29 февраля 2012 года, в День Редких Заболеваний, мы провели Конференцию, посвященную Дню Редких Заболеваний в НДСЛ "ОХМАТДЕТ" и благотворительную акцию для детей больных фенилкетонурией. Мы выступили с инициативой привлечь внимание общества к редким заболеваниям, и эта инициатива была поддержана СМИ.

Мы обратились с открытым письмом к министру здравоохранения Богатыревой Р.В. с просьбой улучшить работу ведомства, а так же рассмотреть вопрос о продлении обеспечения больных ФКУ лечебными смесями после 18 лет.

Октябрь-ноябрь 2012 года Информационная кампания о необходимости пожизненного государственного обеспечения лечебными аминокислотными смесями: сюжеты 5 канала, СТБ, Студии 1+1.  Письмо МОЗ о выделении средств из областных бюджетов на лечение больных ФКУ.

Подготовка совместно с Метаболическим центром ОХМАТДЕТ Методических рекомендаций по организации питания детей с фенилкетонурией в детских дошкольных заведениях.

Ноябрь 2012 года - участие в Симпозиуме "Редкие (орфанные) заболевания" (Харьков), подписание Резолюции, школа родителей.

Январь - март 2013 года - помощь в проведении диспансеризации пациентов старше 18 лет на базе Харьковского СМГЦ с целью создания национального реестра больных ФКУ и продления диетотерапии пожизненно.

7 марта 2013 р. – участие в Первой национальной конференции «Україна і ЕВРОПЛАН 2 : розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань до 2020р».

Лютий 2013 - квітень 2014 р – сотрудничество з депутатом ВР, членом Комитета по вопросам охорані здоровья Дудкой В.В. по подготовке законопроекта №2461 «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (органних) захворювань»

Декабрь 2013 р.- февраль 2014 р - работа совместно с главным внештатным генетиком Гречаниной Е.Я по внесению изменений в Приказ МОЗ № 829  и другиенормативные документы МОЗ (протоколы лечения, расчеты  закупок лечебных смесей, реестри больных ФКУ, и т.д), с учетом потребностей пациентов согласно возрастных норм.

Май 2014 р.- принято решение о вступлении в ОО «Орфанні захворювання УкраЇни».

21 Июля 2014 г. - предаставитель от Организации Пасхальная О.О Приказом МОЗ № 514 введена в состав рабочей группы по разработке нормативно-правовых актов для имплементации Закона об орфанных заболеваниях.

16 ноября 2014 г. - организация выступила инициатором проведения научно-практического семинара для врачей всех регионов Украины «Особливості діагностики, лікування та ведення пацієнтів з мукополісахаридозами та фенілкетонурією. Мультидисциплінарний підхід».

26 февраля 2015 г. - Акция под Кабмином "Орфанные, но не бесправные"  и Первый съезд орфанных больных. Подписание Резолюции и письма Премьер-министру Яценюку.

Февраль- Март 2015 - фотовыставка "Рідкісне право на життя" из стен Верховной Рады ачинает тур по городам Украины с целью привлечь внимание общественности и власти к проблемам орфанных больных.

Май - июль 2015 года - тур по городам Украины с фотовыставкой "Рідкісне право на життя" - Полтава, Сумы, Запорожье, Харьков, Одесса.

Май - сентябрь 2014 г. - благотворительная помощь семьям с детьми больніми ФКУ - переселенцам из зоні АТО (обеспечение лечебным питанием и диетичечскими продуктами, материальная, информационная, психологическая помощь).

Читайте дальше: Мы и орфаннное движение